20 ans

Depuis quelques années déjà, pour la plupart des gens, le 8 mars est la journée de la Femme... une journée dont la légitimité est mitigée.  Cependant, ce n'est pas sur ce sujet-là que j'écris aujourd'hui, puisque le 8 mars pour moi a une toute autre signification.  Pour moi et pour le reste de ma famille.

C'est durant un 8 mars que je suis entrée dans le bloc opératoire de l'hôpital Ste-Justine pour une transplantation hépatique.  Le 8 mars 1996.  La même année que le déluge.  Ce 8 mars-là, la suite de ma vie était incertaine.  Les trois enfants tyrosinémiques m'ayant précédé dans cette opération n'avait pas survécu.  Ce jour-là, on m'a en quelque sorte libéré de ma malédiction, puisque même si les gènes déficients sont toujours présent dans mon génome, je ne suis subis plus la Tyrosinémie.

Aujourd'hui, ça fait 20 ans que cette opération a eu lieu.  Je n'avais même pas encore 3 ans à ce moment-là.  Quand tu y songes, tu remets en perspective toute ta vie depuis ce moment-là... et quand t'as bonne mémoire comme moi, l'horizon est vaste, très vaste.  Et tu te dis que peut-être que si les choses se seraient passer autrement, ces 20 ans-là n'auraient peut-être pas eu lieu.  Et comme c'est très troublant, tu essaies de ne pas trop y penser.

Aujourd'hui, à part quelques désagréments causés par les effets secondaires du Tacrolimus (mon immunosuppresseur), les choses vont très bien.  Les enzymes sont normaux et stables, les reins vont biens (le Tacro' est néphrotoxique) et, à part quelques moments où les constantes n'étaient pas bonne, je n'ai jamais été en situation de rejet.  Je peux manger ce que je veux* et faire ce que je veux, tant que j'ai mes médicaments... et que je ne les oublie pas.

En repensant à tout ça, à ces 20 ans, je me dis que je suis chanceux d'être là où je suis maintenant... et des choses comme mon enfance difficile deviennent tellement insignifiantes.  Puis, avec ce recule, on fait la paix avec nous-même - avec son passé - et les choses vont mieux.

Je ne sais pas trop comment terminer cette lettre...  je n'ai pas envie de finir ça sur une note un peu quétaine, mais bon, des fois on n'a pas le choix.  Après ces 20 années quelques peu chaotiques, les 20 prochaines seront beaucoup plus sereines.

Merci aux Dr Larochelle, Dr Yanza, Dr Alvarez (ainsi que tous les autres que j'oublie) et les gens du GAETQ, parce que sans vous, fort probablement que je ne serais pas là pour écrire ces mots.

------------------

* Ceux qui ont la Tyrosinémie et qui ne sont pas greffé du foie doivent suivre une alimentation très stricte et calculé, et ils doivent consommer des produits spécifiques qui empêchent les carences sans pour autant empoisonner la personne.  Sans tyrosine, le corps ne dégrade pas les protéines et ça cause un empoisonnement.